Hoe gaat het nu met Rick
Hallo allemaal!
We zijn nu een tijdje verder en ik begin me langzaam wat beter te voelen.
In het Prinses Maxima Centrum zijn ze er verbaast over hoe goed de transplantatie zijn werk heeft gedaan. Ik ben de eerste bij wie ze de Ruxolitinib hebben gegeven om transplantatieziekte tegen te gaan, omdat ik vreselijke zenuwpijnen kreeg van de standaard medicijnen. Ze gaan mijn dossier bestuderen en kijken of dit misschien in de toekomst bij andere kinderen ook mogelijk/beter is als de standaard medicatie niet voldoende is👍🏻
Op dit moment heb ik acute transplantatieziekte. Dit is voor mij erg vervelend, maar eigenlijk een goed ding.Dit betekend namelijk dat de donor vecht tegen mijn oude cellen en zijn werk doet. Ik heb overal rode, erg jeukende uitslag die ik moet insmeren met hormoonzalf.
Dit lijkt te helpen gelukkig want te veel transplantatieziekte is niet goed want dit zou betekenen dat de donor verliest van mijn oude cellen en dat willen we natuurlijk niet!
Mijn medicatie is inmiddels een stuk afgebouwd en ik heb weer wat meer vrijheid, toch moet ik nog steeds erg voorzichtig zijn en is mijn conditie nog lang niet wat het hoort te zijn...
Half augustus pas weer op controle naar UMCG en dan half september pas weer naar Utrecht naar het Prinses Máxima Centrum. Gaat het dan nog allemaal zo goed dan compleet over naar een volwassen oncoloog of kinderoncoloog in het UMCG. En alleen nog naar de LATER Polie maar dat is 1x per jaar in Utrecht gedurende nog vele jaren...
In Augustus gaan we een weekje op vakantie naar Limburg en na de vakantie kan ik stoppen met de laatste medicatie, als ik hiermee stop dan krijg ik zeer waarschijnlijk gordelroos. Dit kan echter een ziekenhuisopname betekenen omdat dit gevaarlijk is voor de donor, maar het kan ook meevallen en dan is het alleen een beetje vervelend.
Gisteren ben ik 20 geworden, dit was wel een beetje een dubbel gevoel want normaal waren Opa en ik samen jarig. Maar Opa was in gedachten natuurlijk bij ons 💞 Mijn broer Marlon heeft zijn eerste koopwoning gekocht en we zijn druk bezig geweest met de verhuizing en hebben op mijn verjaardag Oma opgehaald en zijn naar mijn broer zijn nieuwe huisje gegaan om daar samen mijn verjaardag te vieren.
Het plan was om samen met Oma naar een waddeneiland te gaan (bucketlist afstrepen), maar oma heeft een ernstige wond op haar been en heeft veel pijn, dus dit gaan we een andere keer doen.
De rest van mijn familie heb ik helaas nog steeds niet gezien, omdat ik voorzichtig moet zijn met kinderen. Zij hebben vaak een snotneus of iets dergelijks en dat is nog steeds iets waar ik voor uit moet kijken. Maar na mijn vakantie zal ik hun ook snel weer een keer zien 👍🏻🥰
En voor de mensen die zich afvragen of ik nu eindelijk een mini koelkast heb voor op mijn kamer....ja hoor !!! Ik heb van mijn ouders voor mijn verjaardsg een mini koelkast gekregen 😁👍🏻
Al met al nog een lange weg te gaan, maar dit is zeker een goed begin ❤️💪🏻
