Complicaties.
Een week na de stamceltransplantatie begon ik me ziek te voelen, wat eigenlijk een goed teken is. Het betekent dat de nieuwe stamcellen hun werk doen. Maar voor mij is het niet zomaar een beetje ziek voelen. Ik had een enorme hoeveelheid pijn in mijn rug, buik, benen en armen. Voor de hevige pijn kreeg ik medicatie zoals Esketamine, Clonidine, Morfine, Lorazepam, noem maar op, en het hielp nog steeds niet genoeg.
De pijn houdt de hele dag aan en duurt al meerdere dagen. De pijn wil maar niet afnemen en ik heb ook deze ongelooflijke, intense pijnlijke aanvallen ervaren die zoveel pijn veroorzaken dat ik huilde en schreeuwde, niet wetend hoe ik verlichting kon vinden, hoe ik moest liggen of zitten, en wat ze ook deden, er was nauwelijks iets dat hielp.
De artsen wisten niet zeker wat de oorzaak van de pijn was, dus onderging ik een MRI-scan van mijn ruggengraat om te zien of er mogelijk een zenuwontsteking was, maar er werd niets abnormaals gevonden. Dat is natuurlijk goed nieuws, maar we weten nog steeds niet waar de pijn vandaan komt.
De volgende ochtend kreeg ik een lumbaalpunctie. De lumbaalpunctie moest zonder verdoving worden gedaan omdat ik al zoveel opioïden kreeg, en het is niet raadzaam om extra verdoving toe te dienen omdat dit mijn ademhaling kan stoppen. Gelukkig verliep de lumbaalpunctie vrij goed en was het niet pijnlijk. Ze verzamelden 4 buisjes hersenvocht, die ze zullen onderzoeken op virussen en infecties die mogelijk in de hersenen verborgen zijn.
Eerst zullen ze de meest voorkomende mogelijkheden onderzoeken en daarna de zeldzamere. Tot nu toe is er niets ongewoons gevonden.
De hele week waren er zeer moeilijke nachten, met veel pijn en extreme vermoeidheid. Na veel overleg tussen de artsen geloofden ze dat het misschien te wijten was aan de medicatie die ik kreeg om graft-versus-host ziekte te voorkomen. Ze zullen overschakelen naar een medicijn uit een andere geneesmiddelenfamilie dat deze pijn bijwerkingen niet heeft, in de hoop dat de pijn langzaam zal afnemen.
Na een paar dagen lijkt er enige geleidelijke verbetering te zijn in de pijn, en zowel de artsen als het verplegend personeel doen hun uiterste best om me hier doorheen te helpen en zijn ontzettend vriendelijk voor me. Ik en ook mijn ouders en broer vinden enorm veel steun in hen!
Goed nieuws!
Toen ontvingen we ook goed nieuws!
De donorcellen lijken hun werk erg goed te doen, zelfs sneller dan gemiddeld.
Op dit moment hoopte ik dat de pijn verder zou afnemen, en de artsen zeiden dat als de pijnmedicatie kan worden afgebouwd, ik misschien binnenkort naar huis kan! Natuurlijk onder strenge voorwaarden, omdat ik nog steeds erg kwetsbaar ben.